3 grudzień 2014

Autyzm to nie choroba! Wywiad z Ewą Żmich organizatorką Dnia Autyzmu w Bydgoszczy

Dział: Wywiady
Napisane przez 
W związku z Europejskim Dniem Autyzmu w Bydgoszczy organizowane są imprezy mające poszerzyć naszą wiedzę  na ten temat i zwrócić uwagę na problemy rodzin, w których jedna z osób posiada zaburzenie jakim jest autyzm. W związku z tym przeprowadziliśmy rozmowę z Panią Ewą Żmich - pedagogiem specjalnym, specjalistką terapii osób z autyzmem posiadającą wieloletnie doświadczenie w pracy z dziećmi z niepełnosprawnością, jedną z organizatorek.

Beata Opic. Czym się charakteryzuje autyzm?

Ewa Żmich. Trzy najważniejsze rzeczy, to triada zaburzeń autystycznych rozwoju. Są to nieprawidłowości w trzech sferach rozwoju. Pierwsza to sfera komunikacji. Druga interakcje społeczne, czyli funkcjonowanie społeczne człowieka. Trzecia są to formy spędzania czasu wolnego.
W przypadku osób ze spektrum autyzmu są to sztywne wzorce zachowań – swojego rodzaju rytuały. Osoby te zainteresowane są bardziej światem przedmiotów niż ludzi.

Wspomniałaś o triadzie zaburzeń autystycznych. Wytłumacz co to?

Triada zaburzeń autystycznych, czyli trzy grupy, w których występują nieprawidłowości. Według klasyfikacji, która obowiązuje w Polsce te nieprawidłowości muszą ujawnić się u dziecka przed trzecim rokiem życia.

Co jeśli do 3 roku życia te zaburzenia nie zostaną wykryte?

Nawet jeśli dziecko jest diagnozowane później to w wywiadzie z rodzicami okaże się, że takie zachowania miały miejsce przed 3 rokiem życia. Przykładowo, w sferze komunikacji dziecko w ogóle może nie rozwijać mowy. Może nie gaworzyć jako maluszek, albo może to być tak, że mowa pojawia się po pierwszym roku życia, ale nie jest to mowa funkcjonalna. Czyli dziecko nie mówi „mama” do mamy chcąc zaznaczyć, że jest to ta osoba, tylko słowo „mama”, mówione jest w powietrze, gdzieś bezosobowo.

Występuje też powtarzanie jakiś dźwięków na przykład wokalizacje, albo echolalia, czyli powtarzanie jakichś słów, zwrotów, czy zdań usłyszanych wcześniej. Dziecko powtarza je niczym echo. Mogą to być określenia, które słyszało gdzieś wcześniej. Mogą to być echolalia bezpośrednie, czyli takie, które dziecko usłyszało chwilę wcześniej i je powtarza, albo może robić to dużo, dużo później. W ten sposób nagle słyszymy, że dziecko mówi cytat z ulubionej bajki.

No właśnie jak wygląda komunikacja z autystami?

W komunikacji jest tak, że występują sytuacje nieprawidłowe, gdzie dziecko nie używa gestów. Jest dużo małych dzieci, które nie mówią, jednak pokazują nam o co im chodzi i jesteśmy w stanie w ten sposób się z nimi porozumiewać.

Autysta nie wykorzystuje gestów do rekompensowania sobie braku mowy czynnej. Jest to bardzo ważna cecha. Wiele osób ze spectrum autyzmu, nawet jeżeli ma mowę werbalną rozwiniętą, nie czuje takiej potrzeby do komunikowania się. Raczej odpowiadają na pytania. Są to krótkie wypowiedzi typu: „tak”, „nie chce” albo „nie”. Nie są to odpowiedzi długie. Takie osoby nie wchodzą w dialog. Nie ma naprzemienności w rozmowie. Rozmowy dotyczą raczej codziennego życia dziecka.

Bardzo często autyści nie zadają pytań poznawczych, a więc nie pytają co się dzieje, a dlaczego tak, a skąd to się wzięło - tak jak to robią małe dzieci. Z mową też związana jest kwestia mowy niewerbalnej, czyli mamy kontakt wzrokowy, pewną mimikę mowy i postawę ciała, która pozwala utrzymać nam ten kontakt. Autyści mają z tym ogromny problem. Unikają kontaktu wzrokowego. W zakresie mimiki nie potrafią odpowiednio reagować mimicznie. Nie odwzajemniają uśmiechu i w ogóle nie rozumieją emocji drugiego człowieka - to już jest kwestia społeczna. My emocje wyrażamy poprzez zachowania mimiczne, dzieci z autyzmem mają z tym problem. Muszą się nauczyć co oznacza taki wygląd twarzy, a co oznacza inny. Jak wygląda smutek, a jak wygląda zmęczenie. Przekaz mimiczny to 90% przekazu komunikacji.

W takim razie jak osoby ze spectrum autyzmu radzą sobie w społeczeństwie?

Jeżeli chodzi o interakcje społeczne to o kontakcie wzrokowym już mówiłam. Osoby ze spectrum autyzmu nie do końca interesują się ludźmi. Człowiek jest im potrzebny do zaspokojenia ich potrzeb. Jest to oczywiście bardzo przedmiotowe traktowanie drugiej osoby. Takie osoby raczej interesują się światem przedmiotów i to nie jest typowa zabawa, gdzie dziecko bierze przedmiot i się nim bawi. Dzieci ze spektrum autyzmu nie wchodzą w zabawę naśladowczą, one muszą się tego dopiero nauczyć. Tak jak maluszek, który koło 1,5 roku życia naśladuje rodzica bierze miotłę i zaczyna sprzątać, autysta takiej zabawy nie będzie podejmował, bo nie potrafi naśladować.

Mówisz o nieumiejętności naśladownictwa, a jaki to ma wpływ na rozwój ?

Brak umiejętności naśladowania to podstawowy problem. Nie mając takich umiejętności autysta nie będzie się też uczył, bo naśladownictwo to podstawowy mechanizm uczenia się. On nie naśladuje a bardziej manipuluje przedmiotami np. kręcenie kółkami, wprowadzanie przedmiotów w ruch wirowy. Dużo takich nieprawidłowości nazywa się zabawami stereotypowymi, gdzie wykorzystuje się zabawki albo inne przedmioty niezgodnie z ich przeznaczeniem np. wyciskacz do czosnku używa się do chodzenia lub wprawiania w ruch wirowy.

Kolejnym objawem jest wprowadzanie swojego ciała w dziwne zachowania motoryczne, co jest związane z tym, że dzieci ze spektrum autyzmu mają problemy sensoryczne. Mają nadwrażliwość słuchową i często zatykają uszy na różne dźwięki. Mają także duża podatność na dystraktory wzrokowe – dużo rzeczy rozprasza je, jak na przykład duża ilość obrazów, czy światła.

Bardzo często słyszę od dorosłych osób, które są zdiagnozowane jako autyści, że czynniki takie jak jaskrawe światło, hałas, czy dotyk bardzo je denerwują.

Czy osoby ze spektrum autyzmu są z natury lękliwe?

Osoby ze spektrum autyzmu mają bardzo wysoki poziom lęku. Przeróżne rzeczy, których nie rozumieją wywołują zachowania lękowe. Dalej z charakterystycznych rzeczy, komunikacja wiąże się ściśle z interakcją społeczną. Nazywa się to komunikacją społeczną. W Stanach Zjednoczonych zmieniono klasyfikację. Nie ma już tej triady, o której mówiłam wcześniej, tylko aktualnie są dwa główne kryteria tj. komunikacja społeczna (w tym zawiera się kontakt interpersonalny), a drugie to kryterium, które mówi że osoby ze spektrum autyzmu wchodzą w stałe wzorce zachowań - nieprawidłowe zachowania motoryczne dotyczące własnego ciała, powtarzające się w kółko te same formy spędzania czasu wolnego, rytuały które autyści sobie odtwarzają, to wszystko co daje im duże poczucie bezpieczeństwa.

Proszę podaj nam przyczyny autyzmu. Czy jest to choroba genetyczna? Możesz nam coś więcej powiedzieć na temat tego skąd się bierze?

Ważna rzecz - autyzm to nie choroba! To zaburzenie neurorozwojwe! Ludzie często kojarzą, że jest to problem wieku dziecięcego, a jest to nieprawda. Z autyzmem człowiek wzrasta, rozwija się i umiera, jednak różny może być poziom funkcjonowania tego człowieka.

Bardzo często małe dzieci trudno funkcjonują, jeżeli chodzi o ilość tych objawów. Dzięki odpowiednim formom terapeutycznym można sobie z nimi radzić. Jeżeli chodzi o przyczyny, to jest ich wiele i to jest zagadka autyzmu. Nadal mówi się, że autyzm jest zagadkowym zaburzeniem, bo nie ma konkretnych informacji co wpływa na niego.

Mnóstwo badań, które były przeprowadzane nad tym zaburzeniem, miały miejsce współcześnie, bo coraz więcej osób ma zdiagnozowany autyzm, czyli można to połączyć z zanieczyszczeniem środowiska, z tym co jemy, pijemy itp. Nie ma jednak stuprocentowych badań, które potwierdziłyby jakąkolwiek teorię. Jedyne co wiemy na pewno, to fakt, że nie jest to zaburzenie genetyczne. Natomiast mnóstwo badań naukowych wskazuje na czynnik genetyczny.

Inna teoria mówi, że to zaburzenie neurorozwojwe centralnego układu nerwowego.

Jak rozumiem są badania na ten temat ?

W Polsce jest to problem, ponieważ nie ma badań naukowych, wymagałoby to ogromnych nakładów finansowych, bo badania rezonansowe są bardzo drogie. Niewielu rodziców ma też taką chęć i nie daje zgody na to aby zrobić rezonans, który wiąże się ze znieczuleniem ogólnym, jeżeli nie ma do tego konkretnych powodów.

30 % osób ze spektrum autyzmu choruje na padaczkę i to jest jedno z badań, które należy szybko zrobić - EEG. Pierwsza rzecz to kontakt z neurologiem. Jeżeli dziecko ma nieprawidłowości w zakresie tych 3 sfer, o których wspomniałam, należy dziecko skierować do neurologa w celu sprawdzenia pod kątem padaczki. Dużo dzieci ma ogniska zapalne różnej wielości, ale dotyczy to części mózgu odpowiedzialnej za emocje.

Kolejna kwestia związana z przyczynami to teoria poznawcza. Dotyczy to braku tego co nazywamy „teorią umysłu”, czyli autentycznego analizowania i wyciągania wniosków w momencie, gdy się patrzy na drugiego człowieka. Odczytywania intencji oraz tego co druga osoba może myśleć. My to robimy automatycznie, bo mamy „teorię umysłu”. Osoba ze spektrum autyzmu wg profesora Simona „teorii umysłu” nie posiada, a my ją rozwijamy od 9-tego miesiąca przez całe życie.

Inna teoria mówi o obniżonej centralnej koherencji, czyli kolejna teoria poznawcza, która pokazuje, że osoby ze spektrum autyzmu interesują się detalami. Nie potrafią wyłapać tego co najistotniejsze. Patrząc na mnie, jako na człowieka autysta będzie widział jeden element np. biżuterii, czy splot na swetrze, co jest związane właśnie z obniżeniem tej centralnej koherencji.

Autysta opisując obraz nie będzie mówił co autor miał na myśli, tylko opowie to i to jest na obrazie.

Jeżeli chodzi o przyczyny to mózg ma zupełnie inną wielkość niż mózg zwyczajnych osób. Jest on większy i dotyczy to istoty białej i móżdżku, w związku z czym mózg inaczej pracuje. To jest definicja, którą najczęściej podaje się w kwestii normalnego wyglądu autystów i ich innego zachowania.

Wiele osób ma zaburzenia umysłowe. W Polsce nie ma narzędzi badawczych, które pozwoliłyby je zdiagnozować u osób ze spektrum autyzmu, stąd mnóstwo dzieci ma wpisane upośledzenie umysłowe, ale tego upośledzenia nie musi posiadać.

Czyli mamy dzieci ze spektrum autyzmu upośledzone umysłowo i te nieupośledzone?

Tak, są osoby autystyczne, które funkcjonują bardzo dobrze pod względem intelektualnym. Taką grupę stanowią osoby z zespołem Aspergera.

Zespół Aspergera jest to zaburzenie w grupie zaburzeń autystycznych, jednak osoby te funkcjonują często bardzo dobrze. Interesują się jakąś wąską dziedziną. Różni je to, że wchodzą z nami w kontakt. Interesują się otoczeniem, szukają informacji o swoich zainteresowaniach, będą z nami rozmawiać dzieląc się swoimi zainteresowaniami wygłaszając swoiste monologi. Tym się różnią od autysty, który jest wysokorozwinięty ponieważ ten nie będzie wchodził w taki kontakt interpersonalny, będzie otaczał się przedmiotami, czyli zostanie w kręgu swoich zainteresowań. Zdecydowanie ma sztywność myślenia.

Z ludźmi z zespołem Aspergera jesteśmy w stanie wypracować wiele rzeczy, mają większe możliwości, są bardziej elastyczni w myśleniu. (w dorsosłym życiu są często doskonałymi naukowcami)

Powstało sporo filmów odnoszących się do osób autystycznych, które posiadały ogromny talent, jak np. "Rain Man". Powiedz jak to wygląda w rzeczywistości?

Film „Rain Man” był nakręcony na podstawie historii autentycznej postaci. Był to mężczyzna, który potrafił zapamiętać 12 tysięcy książek. Miał niezwykły talent w zakresie rachunkowości. Potrafił podać dzień tygodnia, w którym będzie miał urodziny za 65 lat w ciągu 1 sekundy. Był niezwykle niesamodzielny. Nie oznacza to, że każda osoba ma takie zdolności. On miał zespół Savanta.

Zespól Sawanta to zaburzenie, które występuje niezwykle rzadko. W tym przypadku osoba nawet z zaburzeniem umysłowym ma niezwykłe zdolności w zakresie pamięci mechanicznej. Zespół Sawanta może występować wspólnie z autyzmem, ale nie musi. Osoby z zespołem Sawanta to ludzie o zdolnościach odtwórczych: np. praca dziecka o niesamowitych zdolnościach plastycznych jest odtwórcza. Miałam okazję obserwować dziecko w domu w szkole i np. pewnego razu wychowawczyni dała dzieciom temat aby narysować wiosnę. Wspomniane dziecko wpadło w histerię bo nie wiedziało jak wygląda „wiosna” i nie potrafiło jej narysować. Autyści mają zdolności odtwórcze. Mają dobrą pamięć wzrokową i słuchową. To jest podpowiedź dla nauczycieli jak pracować z takim dzieckiem.

Wspominałaś już o tym, ale proszę teraz konkretnie – powiedz rodzicom jak mają pracować z dzieckiem autystycznym, ponieważ życie raczej nie jest łatwe i nie każdy wie co może zrobić aby pomóc dziecku i sobie.

Na pewno, to co daje największe efekty to terapia. Terapia, która jest nastawiona w przyszłości i przygotowanie dziecka do edukacji. Terapia z nurtu behawioralnej. Dobre są kynoterpapie, hipoterapie, zajęcia z pieskami. Jednak są to terapie wspomagające, ale nie są edukacyjne.

Natomiast z małym dzieckiem trzeba rzeczywiście kształtować umiejętności, które pomogą i pozwolą mu wejść w grupę rówieśniczą i zaistnieć w życiu codziennym. W tym przypadku terapia behawioralna to jest dobra, ponieważ opiera się na wzmocnieniach pozytywnych. Im szybciej podjęta, tym dużo lepsze efekty daje.

Czyli stosując terapię jest szansa, że takie dziecko będzie funkcjonowało w miarę normalnie w społeczeństwie?

Wszystko zależy od możliwości tego dziecka . Na pewno jeżeli będzie intensywna, to tak. Inna forma terapii, to terapia integracji sensorycznej. Jest tak ponieważ dużo, bo około 90 % dzieci, ma poważne problemy sensoryczne. Trzeba dziecku pomóc dobrze zorganizować swoje ciało, aby mózg właściwie działał i odbierał sygnały. W ten sposób aby mogło się z nami komunikować i normalnie funkcjonować w środowisku.

Jesteś organizatorką Dnia Autyzmu w Bydgoszczy. Powiedz skąd pomysł. Dlaczego powstała taka inicjatywa i jaka jest jej idea?

Europejski Tydzień Autyzmu przypada w  pierwszym tygodniu grudnia. Z tego co wiem w Bydgoszczy niewiele dzieje się w tym temacie. Są działania podjęte w ośrodkach terapeutycznych, jednak informacje nie przenikają na zewnątrz.

W tym roku przejęliśmy inną formę, chcieliśmy wyjść z informacjami poza te kręgi. Pokazujemy film „Czarny balonik” , który mówi o funkcjonowaniu całej rodziny, o tym z jakim trudnościami się boryka. Film ten pokaże parę trudnych scen oraz świat osób ze spektrum autyzmu.

Bohaterem jest nastoletni chłopak, który wchodzi w świat dorosłości. Do tego pojawia się dodatkowy wątek rodzeństwa, które schodzi na dalszy plan, a jego potrzeby są często pomijane.


W tym roku impreza jest zamknięta. Zaprosiliśmy na nią osoby z miasta, które mogą mieć wpływ na edukację i szerzenie takich informacji.

 

Dziękuję za rozmowę

Beata Opic - portal student.pl

 

Organizatorzy:

FamilyPark, Kino Helios oraz Centrum Terapii EEGO

 

Spodobał Ci się ten artykuł? Poleć go innym !

Fotografia artykułu

Autyzm to nie choroba!
Bezpłatny poradnik - Jak skutecznie i trwale schudnąć

Ciekawe filmy

Informacje o plikach cookie. Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu
ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce.

Regulamin